Doce años y hasta siempre

En 2002, Raquel Lugo dio a luz.
Nadie pudo imaginar jamás que ese sería el comienzo de un eterno adiós.

***

Idoia Montero

En 1986, Paraguay se encontraba sumida en plena dictadura militar. Stroessner al mando, secuestros, tortura y corrupción eran parte del panorama diario. 

Sí, esa es una historia que muchos conocen.

En 1986, Raquel solo tenía cinco años y fue otra víctima de tantas. Pero esa es una historia que pocos saben.

Ella volvía emocionada del jardín junto a su hermano. Y no era para menos: su papá había regresado de Argentina. Pero cuando al fin llegaron a casa, se dieron cuenta de que había más visitas de las esperadas. Una camioneta había irrumpido en el lugar. Y de pronto, hombres uniformados comenzaron a golpear a su papá hasta que este cayó al suelo, inconsciente. Justo Lugo Villalba había desaparecido junto al atardecer.

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Raquel siente rechazo hacia algunas cosas.

Rechazo a la ropa camuflada, estilo militar.

Rechazo al color amarillo, porque la camioneta que se llevó a su papá, era amarilla.

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Seis meses después, los militares arrojaron un cuerpo al costado de la ruta.

Era él.

—Cuando lo volvimos a ver, nos pareció un total extraño: tenía una extrema delgadez —un hombre de 1,90 metros con solo 50 kilos de carne—. Estaba en serio riesgo su vida.

Raquel suspira, sin dejar de mirar un punto fijo. Dice que su padre pronto se recuperó físicamente, pero que jamás pudo superar su historia. Dice también que no puede mirar a quien la entrevista a los ojos, porque rompería en llanto.

***

La casa de su infancia tenía tejas. Pero un día hubo una gran tormenta, y varias de ellas comenzaron a volar. Su padre quiso arreglarlo y, mientras allí se encontraba, pidió agua. Ella estaba distraída.

“TE PEDÍ AGUA, CARAJO. ¿¡NO ME ESCUCHÁS!?”.

—Y después se daba cuenta de que no era necesario gritar. Y se calmaba. Y hablaba muy bajito. Como si su propia voz le asustara— cuenta Raquel.

Ya en 1989, la dictadura más larga de toda Sudamérica —35 años— había terminado. Justo Lugo celebró de una manera tan efusiva que sus hijos, desconcertados, preguntaban el porqué.

— ¿Se acuerdan que me golpearon? ¿que tardé mucho en volver a casa? Bueno, fueron ellos. Esa gente mató, torturó, se robó cientos de bebés. Hay un montón de personas que no saben su origen. Ellos, que hicieron tanto daño, que me hicieron tanto daño, ahora ya no están en el poder. Y por eso celebro.

Siete años después, salió la ley Nº838, que indemniza a víctimas de violaciones de derechos humanos durante la dictadura. Es hasta el día de hoy que Raquel y su familia no vieron un peso.

—Pero no hay dinero en el mundo que compense lo que me robaron. Porque me robaron la paz. Y me robaron una infancia que podría haber sido perfecta.

El padre de su padre fue capitán en la Guerra del Chaco. De hecho, en Paraguay hay una calle con su nombre. Adolfo. Adolfo Lugo.

— Pero además de ser un héroe de guerra era el hombre más tierno del mundo. Le robaba los esmaltes a mis tías para pintarme las uñas, ¡imaginate lo tierno que era!

—Veo que siempre tuviste mucha admiración por lo que es salir adelante.

—Sí. Todos enfrentamos distintas batallas. Algunas internas, otras… como las que un día le tocaron a mi papá, a mi abuelo…

—Y como te tocó a vos.

—Y como me tocó a mí.

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Su familia era humilde y numerosa —cuatro hermanos, tres hermanas—, nunca había podido tener un juguete propio. Todo era de todos. Y cuando tenía 12, su prima le regaló una muñeca.

—Y la bauticé “Anabella”. Y dije que mi primera hija se llamaría así, Anabella.

Ocho años después, Raquel estaría en busca de su sueño.

—Le dije a mi esposo: “Tengamos un hijo. Quiero tener un bebé”.

Se habían conocido en Paraguay, mientras él vacacionaba. Era porteño. Pero la familia de ella —sumamente conservadora— no aceptaba la idea de convivir sin estar casado. Raquel lo hizo y emprendió una nueva vida en Argentina. Solo tenía 20 años, pero estaba muy segura de lo que quería. Quería ser mamá. Dejó de cuidarse hasta que, un día, la prueba dio positiva.

Ella sabía que sería una niña.

Pasaron los meses y la ecografía le dio la razón: era nena.

—Me enamoré profundamente. Sentí que había tocado el cielo con las manos. Ella le había dado sentido a mi existencia. Para ella quería un mundo mejor. Para ella eran todos mis sueños.

Pero seis meses después, esta historia daría un vuelco.

La bebé se despertó llorando. Raquel fue corriendo donde ella y vio que sus ojos se movían para todos lados. Supo de inmediato que algo no estaba bien.

—Nadie podía imaginar que ese era el comienzo de doce años de partida. De doce años de intentar ganarle a la muerte—cuenta, en su vano intento de contener las lágrimas.

***

—Yo hasta acá llegué. Ya no puedo hacer nada por ella— dijo el neurólogo de Anabella.

—No me pida que vea morir a mi hija —respondió Raquel, con un hilo de voz—. No me lo pida, porque se me terminaría el único motivo por el cual estoy en este mundo.

—En FLENI hay una científica que se dedica a investigar enfermedades “raras”. Su nombre es Marcela García Álvarez. Usted me cae bien, por eso voy a llamarla yo. Porque esto es como American Express, te pasan de un contestador a otro y nunca te atienden.

Agarró su celular.

—Marcela, tengo una mamá que me cae muy bien. Y descubrimos que su hija tiene deficiencias. Necesito que la veas cuanto antes.

La doctora fue concisa. Dijo que necesitaba una muestra de su músculo para llevarla a Estados Unidos y estudiar sus células. Si el estudio salía positivo, Anabella tendría muy poca expectativa de vida: los niños con enfermedades mitocondriales no llegan a los tres años. Raquel no tenía los medios para pagarlo, pero no le importó. Se acercó a su obra social, desesperada, en busca de ayuda.

—Si ustedes no la atienden, me voy a un canal de televisión. Voy a ir y sé que la van a ayudar. Yo no voy a parar ni voy a quedarme de brazos cruzados para verla morir.

Y tuvieron que decir sí.

***

Llegó el resultado desde Estados Unidos. Se había confirmado: ella tenía miopatía mitocondrial, una enfermedad aún poco conocida; solo se reportan 40 casos en el mundo.

—Empezó a perder fuerzas y no podía pararse más. Se caía, temblaba. Deseaba comer, pero no podía. Y era muy pequeña para decirle que no podía, que se atragantaría. Era pequeña para entender que su salud estaba tan deteriorada.

Era una muerte paulatina.

—Me dijeron que las esperanzas eran nulas. Que ellos no podían hacer nada. Que ella no sería ese sueño que yo imaginé. Que no iría a la escuela. Que nunca podría caminar. Era una planta que se iba marchitando, y llegaría el momento en que esas hojas se caerían para siempre.

Pero Raquel no estaba preparada para perderla. Nunca iba a estarlo.

—Había deseado más que nada en el mundo compartir cosas con ella. Había soñado con el día que me dijera "quiero usar tu ropa" o "mamá, me gusta un chico". Había soñado con la secundaria. Con sus peleas conmigo. Había pensado que iba a llegar el punto en que ella me iba a hacer renegar, que llegaría tarde.

  »Y en su batalla, pese a todo su sufrimiento, no había un solo día en que no me dijera “te amo”. Y creo que es la enseñanza más grande que tuve en la vida: todos vivimos muy de prisa y no nos damos cuenta que, de repente, ya no hay tiempo para decir “te amo”. Para reír. Para escuchar música. Para enojarnos –porque enojarnos también es parte de vivir-.

Raquel decidió no estudiar porque Anabella la necesitaba. Y su tiempo era diferente: nadie sabía a ciencia cierta cuándo terminaría. Entonces dejó todo. 

***

—No fue caminando como esperé. Pero se puso el delantal, como lo soñé. No fue de mi mano como hubiese querido. Pero fue de mi corazón, y ya nada más importó.

Anabella fue a la escuela, pero era diferente a los demás. Y a todos les fue muy difícil aceptarla. Porque todos los niños comían, y ella se alimentaba con la panza, por una prótesis. Era la única que no podía compartir una torta de cumpleaños. La única que no podía tomar un vaso de gaseosa. Porque no podía. Porque no podía tragar.

Pero todo cambió el día en que conoció a su profesora de música y empezó a tocar el piano… Ella había olvidado que estaba enferma.

***

Pasaron los años. Raquel tuvo que aceptar que su hija necesitaba una silla de ruedas.

— No porque me diera vergüenza ni mucho menos. Simplemente, para mí, la silla de ruedas era un símbolo de que mi esperanza se estaba frustrando. De que mi sueño se estaba rompiendo. Y me costó mucho aceptarlo.

Sin embargo, para Anabella la silla de ruedas no era un límite; solo era una forma diferente de andar la vida. Y al cumplir sus once años, ella se enojaba si veía triste a su madre. Y le decía “No, mamá. Así no, ponete linda”.

Pero un día su conducta empezó a cambiar, y esa niña feliz comenzó a deprimirse.

La planta había empezado a secarse.

—Me preguntó si nunca se iba a poder levantar de la silla. Y no supe qué decirle. No pude contestar. Creo que fue el día en que ambas nos rendimos. Me rendí porque ella se rindió.

***

Un domingo Anabella quiso ir a la plaza. Le pidió a su mamá que la bajara al pasto. Y empezó a acariciarlo. Algo que todos hacemos; algo a lo que no le damos importancia.

—Pero, hija, mi celular saca muy malas fotos.

— No, mamá. Foto.

— Pero…

— Foto.

Y fue una de sus últimas fotos juntas. Una parte dentro de ella sabía que había llegado el momento.

***

La veló durante 62 noches y 63 días.

— El día 63, a la madrugada, la peiné. Peiné su pelo sedoso. Sentí su perfume y le hablé. Y yo sé que me escuchó. Le dije que basta. Que yo no la quería para verla sufrir. Que me dolía la vida al verla así.

Ella había tenido un ACV y los médicos sabían que, si sobrevivía, no volvería a ver ni escuchar. Ese 12 de julio de 2015 a las 5 am. Raquel pidió que la dejaran sola — sola— con su hija para despedirse. Horas más tarde, el médico volvió.

—Creemos que llegó el momento —suspiró—. Ella ya no quiere.

Y a las 11.30, su corazón dio el último latido.

***

— Lo que nadie me había dicho es que la muerte no iba a impedir que yo la siguiera viendo. Veo sus gestos, su sonrisa, a veces siento su perfume. Y no es una locura.

»Pero siento que la vida me cortó un brazo.

»Porque los chicos como ella, con enfermedades terminales, te muestran que somos ciegos. Porque tenemos todo y no lo valoramos. Porque somos mezquinos de nuestros sentimientos, nos cuesta mucho querer. Y a veces, lo único que ellos tienen, es el amor. Lo único que ella me dejó y nadie va a quitarme jamás. Lo único que ella se llevó de mí, y de todos los que la amábamos.

»Por eso, pese a todo, agradezco por poder levantarme para ir a trabajar. Agradezco porque puedo probar una comida.

»Eso. Me acuerdo de ella. Y lo hago por ella.

***

Gastón —su segundo hijo— vino por una razón.

—Cuando nos dijeron que ella no tenía futuro yo sentí que no iba a poder vivir, que no iba a poder soportar. Sinceramente, pensé que la vida me iba a vencer.

Lo mismo su esposo.

—Yo no quiero vivir— le dijo de rodillas, llorando—.Ya no sirvo para nada. Y me voy a matar.

«Necesitamos salvarnos», pensó ella.

—Tengamos un hijo. Tengamos otro hijo.

Raquel sabía que, cuando se apagaran todas sus esperanzas, solamente Gastón podría mantenerla en pie. Y así fue. Tres años después del nacimiento de Anabella, él llegó como un haz de luz.

—Gastón le hizo una carta a su hermana, que aún está colgada en el nicho: “Para Anabella, la hermosa”. Dice que la extraña, que a veces quiere jugar con ella. Y que él sabe que ella siempre va a estar, que siempre lo está cuidando. Y se aferra a esa fe que tiene.

   «Porque ella había hecho una vida normal. Y un día, simplemente se quedó dormida.